EN BENEFICIO DE :
ASOCIACIÓN PIEL DE MARIPOSA
 |
| La delicadeza de las mariposas. |
El Villar de Arnedo, se va a convertir el próximo día 17 de
Noviembre, domingo, a las 17 horas, en el lugar de encuentro para la
solidaridad, en ayuda de los afectados de una enfermedad extraña, que tiene por
nombre Epidermólisis Bullosa Distrófica o piel de Mariposa, por la delicadeza
de la piel de quienes la sufren. El Centro Cultural “El Sol” va a ser el lugar
de encuentro, que cuenta con la organización de la AMPA del Villar de Arnedo y la
colaboración del Excelentísimo Ayuntamiento. La Rondalla San Miguel de Lodosa
ha sido invitada para participar en dicho concierto e interpretar su repertorio
de la mano de su Director Andrés Frías Cuevas. Para la rondalla es una gran
satisfacción el poder participar en este acto solidario, gracias al incansable
esfuerzo de la asociación, quienes de la mano de los hermanos María Luisa y
Boni Vea, nos contagiaron su empeño y sus ganas por llevar adelante este
hermoso proyecto. Con ello se pretende recaudar fondos para destinarlos para la
investigación de esta enfermedad, sus receptores son la asociación sin ánimo de
lucro llamada DEBRA España, quienes vienen realizando una labor encomiable para
ayudar a todos los enfermos que actualmente hay en nuestro país. También
participan a nivel internacional, con los afectados de otros países intercambiando
progresos e información. Un buen fin para un gran comienzo.
 |
| Hermanos María Luisa y Boni Vea de la AMPA del Villar de Arnedo. |
Existen cantidad de enfermedades raras y extrañas, de las
cuales ni tan siquiera tenemos conocimiento. El motivo puede ser que afectan a
un número limitado de personas y por ello tiene menos difusión, pero se merecen
la misma atención y esfuerzo en su cura y erradicación como en todas las demás,
en que la ciencia ha podido descubrir su motivo y su posible tratamiento. Esta
enfermedad de la que ahora les voy a hablar resulta tan extraña para nosotros,
como para un beduino, tiene por nombre Epidermólisis Bullosa Distrófica o
también conocida como Piel de mariposa, por lo frágil y débil que es la piel de
quien sufre esta enfermedad, que a día de hoy no tiene cura, pero si alivio
para sus efectos.
 |
| Colorido. |
¿Pero, en qué consiste esta enfermedad?
La epidermólisis bullosa (EB) se refiere a un grupo de
enfermedades hereditarias con
presentación diversa desde formas más leves a otras más graves, que afectan a
la piel y las mucosas y que suponen la formación de ampollas y vesículas tras
mínimos traumatismos, con afectación variable de otros órganos. No existe un
tratamiento específico, y su evolución es crónica, llegando a mermar la
calidad de vida de los pacientes y su supervivencia, lo cual supone un reto
tanto para los afectados, como para los familiares y los profesionales que los
atienden. Al ser una enfermedad de baja prevalencia, el profesional de la salud
no suele tener experiencia, ni formación suficiente para realizar un abordaje
adecuado en relación al diagnóstico, las necesidades específicas de atención y
de seguimiento que requieren estos pacientes y sus cuidadores.
Existen tres tipologías principales que engloban a una
treintena de subtipos. Cada una de ellas como se pueden imaginar más complicada
que la anterior.
 |
¿Cómo les afecta?
Pues les afecta de múltiples maneras, ya que no solo es lo
que vemos por fuera a nivel cutáneo, también interiormente los tejidos blandos
se ven seriamente dañados. Hay que cuidar mucho la alimentación, la boca, problemas
gastrointestinales, etc. Para una familia el gasto que conlleva todo ello es
enorme y desgraciadamente no tienen ayudas que palien ese goteo económico tan
importante. Son necesarios cuidados continuos y cubrir casi todo su cuerpo con
vendas para evitar que las heridas que se producen puedan causar infecciones. La
atención sobre ellos de forma física es imprescindible y constante, no te
permite despistes de ningún tipo. Para ellos cualquier ayuda es muy bien
recibida, sea se la forma que sea, todo suma.
El próximo día 17 tenemos un motivo y una causa, para salir de casa y disfrutar de la música y de la solidaridad, para poder dar alas a quienes más lo necesitan.
