miércoles, 30 de octubre de 2013

CONCIERTO EN EL VILLAR DE ARNEDO


EN BENEFICIO DE :


ASOCIACIÓN PIEL DE MARIPOSA


mariposas
La delicadeza de las mariposas.


El Villar de Arnedo, se va a convertir el próximo día 17 de Noviembre, domingo, a las 17 horas, en el lugar de encuentro para la solidaridad, en ayuda de los afectados de una enfermedad extraña, que tiene por nombre Epidermólisis Bullosa Distrófica o piel de Mariposa, por la delicadeza de la piel de quienes la sufren. El Centro Cultural “El Sol” va a ser el lugar de encuentro, que cuenta con la organización de la AMPA del Villar de Arnedo y la colaboración del Excelentísimo Ayuntamiento. La Rondalla San Miguel de Lodosa ha sido invitada para participar en dicho concierto e interpretar su repertorio de la mano de su Director Andrés Frías Cuevas. Para la rondalla es una gran satisfacción el poder participar en este acto solidario, gracias al incansable esfuerzo de la asociación, quienes de la mano de los hermanos María Luisa y Boni Vea, nos contagiaron su empeño y sus ganas por llevar adelante este hermoso proyecto. Con ello se pretende recaudar fondos para destinarlos para la investigación de esta enfermedad, sus receptores son la asociación sin ánimo de lucro llamada DEBRA España, quienes vienen realizando una labor encomiable para ayudar a todos los enfermos que actualmente hay en nuestro país. También participan a nivel internacional, con los afectados de otros países intercambiando progresos e información. Un buen fin para un gran comienzo.



Hermanos María Luisa y Boni Vea de la AMPA del Villar de Arnedo.

Existen cantidad de enfermedades raras y extrañas, de las cuales ni tan siquiera tenemos conocimiento. El motivo puede ser que afectan a un número limitado de personas y por ello tiene menos difusión, pero se merecen la misma atención y esfuerzo en su cura y erradicación como en todas las demás, en que la ciencia ha podido descubrir su motivo y su posible tratamiento. Esta enfermedad de la que ahora les voy a hablar resulta tan extraña para nosotros, como para un beduino, tiene por nombre Epidermólisis Bullosa Distrófica o también conocida como Piel de mariposa, por lo frágil y débil que es la piel de quien sufre esta enfermedad, que a día de hoy no tiene cura, pero si alivio para sus efectos.



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Colorido.
¿Pero, en qué consiste esta enfermedad?

La epidermólisis bullosa (EB) se refiere a un grupo de enfermedades here­ditarias  con presentación diversa desde formas más leves a otras más gra­ves, que afectan a la piel y las mucosas y que suponen la formación de am­pollas y vesículas tras mínimos traumatismos, con afectación variable de otros órganos. No existe un tratamiento específico, y su evolución es cróni­ca, llegando a mermar la calidad de vida de los pacientes y su supervivencia, lo cual supone un reto tanto para los afectados, como para los familiares y los profesionales que los atienden. Al ser una enfermedad de baja prevalencia, el profesional de la salud no suele tener experiencia, ni formación suficiente para realizar un aborda­je adecuado en relación al diagnóstico, las necesidades específicas de aten­ción y de seguimiento que requieren estos pacientes y sus cuidadores.
Existen tres tipologías principales que engloban a una treintena de subtipos. Cada una de ellas como se pueden imaginar más complicada que la anterior.



Mariposas grandes (800x600)



¿Cómo les afecta?
Pues les afecta de múltiples maneras, ya que no solo es lo que vemos por fuera a nivel cutáneo, también interiormente los tejidos blandos se ven seriamente dañados. Hay que cuidar mucho la alimentación, la boca, problemas gastrointestinales, etc. Para una familia el gasto que conlleva todo ello es enorme y desgraciadamente no tienen ayudas que palien ese goteo económico tan importante. Son necesarios cuidados continuos y cubrir casi todo su cuerpo con vendas para evitar que las heridas que se producen puedan causar infecciones. La atención sobre ellos de forma física es imprescindible y constante, no te permite despistes de ningún tipo. Para ellos cualquier ayuda es muy bien recibida, sea se la forma que sea, todo suma.
El próximo día 17 tenemos un motivo y una causa, para salir de casa y disfrutar de la música y de la solidaridad, para poder dar alas a quienes más lo necesitan. 

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